Nächste Station: Hölle

Meine unfreiwillige Bekanntschaft mit dem Guillain-Barré-Syndrom (GBS)

Ein Tagebuch von Wilfried R. Virmond

 

Warnung: Dieser Bericht kann Ihr Weltbild verändern. (Das meine und das meiner Angehörigen hat sich verändert.)

Außerdem berichte ich der Objektivität wegen gelegentlich über Körperfunktionen, die üblicherweise eher im persönlichen Bereich bleiben sollten und über die man deshalb nicht öffentlich spricht.

Hier eine Kurzfassung der Fakten:

Am 24. September 2009 wache ich morgens an Armen und Beinen gelähmt auf und komme ins Krankenhaus. Am Abend zuvor war ich noch völlig gesund.

Diagnose: GBS

Es folgen dreizehn Tage Intensivstation und neun Tage Normal-Station im Krankenhaus.

Danach bin ich zwölf Tage in einer Reha-Klinik.

Insgesamt bin ich 35 Tage = exakt fünf Wochen von zu Hause weg.

Am 28. Oktober 2009 bin ich wieder (mit Krücken) zu Hause.

P.S. Ich bin 64 Jahre alt.

Prolog

Es ist Ende September 2009. Noch herrscht eitel Sonnenschein. Meine Wanderung in den französischen Cevennen zusammen mit meiner Jack Russell Hündin Hanni war ein voller Erfolg. Einen Tag bin ich zurück, als mich abends im wahrsten Sinn ein „durchschlagender“ Durchfall überfällt. Sechs Tage (und Nächte!) verläßt mich alles in flüssiger Form. Vielleicht ist das am letzten Tag der Reise eingenommene Crème brûlée daran schuld? Oder ist es eher das in Frankreich direkt aus einem Bach getrunkene Wasser?? Ich werde es nie klären können!

Der samstags herbeigerufene Arzt „verschreibt“ mir Cola (Zucker) und Salzstangen (Salz), um meinen Elektrolyt-Haushalt wieder in Ordnung zu bringen. Mein Hausarzt ist am Montag auch nicht klüger und verschreibt mir ähnlich „wichtige“ Medikamente – und die natürlich sämtlich alle nicht helfen. Dann, nach endlosen sechs Tagen und fast immer im Bett, ist endlich von selbst alles (fast) wieder in Ordnung.

 

Das Drama beginnt

Mittwoch, 23. September 2009, Tag -1

Ein ganz normaler Tag folgt. Es ist ein strahlender Spätsommertag. Ich arbeite vormittags in meiner Firma und fahre nachmittags zu meinem Freund J. und lasse mir von ihm bei den Anfangs-Problemen mit dem gerade frisch erworbenen Apfel-Handy helfen. Abends gehe ich ganz normal zu Bett und freue mich wie immer auf den nächsten Tag.

Nebenbei gesagt: So ein iPhone taugt nicht viel. Ständig hat man Netzprobleme und der Akku hält auch nur eine niedrige zweistellige Stundenzahl. Einem Freund würde ich es nicht empfehlen. Da kenne ich deutlich bessere Smartphones. Und nach ein paar Wochen Nutzung mußte es schon ausgetauscht werden…

 

Die Katastrophe

Donnerstag, 24. September 2009, 

Tag 1und folgende

 

Morgens wache ich auf. Was ist mit mir los??? Ich kann meine Arme und Beine kaum noch bewegen! Ist das ein Albtraum? Bin ich jetzt selbst die Hauptperson in einem Buch von Franz Kafka? Ich bin fast total gelähmt! Erstmal schleppe ich mich ins Bad. Irmgard muß mich anziehen. Warum hört die Lähmung eigentlich nicht auf? Was ist nur los mit mir? Ein mühsames Frühstück folgt.

Mühselig schleppe ich mich mit Irmgards Hilfe die Treppe runter ins Büro und bis an meinen Schreibtisch. Der angerufene Hausarzt kommt sofort herbeigeeilt und verordnet erneut Elektrolyte. Eine Infusions-Flasche hängen wir am Gitter der Deckenleuchte über meinem Schreibtisch auf. Inzwischen kann ich noch nicht mal mehr den Telefonhörer halten. Der Arzt will mich vor seiner Mittagspause noch mal anrufen.

Mittags, auf dem Weg zur Toilette, rutsche ich Irmgard aus den Händen und verbringe die nächsten Stunden auf dem (immer kälter werdenden) Fußboden, weil sie mich einfach nicht mehr hochheben kann.

Als ich um 16 Uhr immer noch nichts vom Hausarzt gehört habe, rufe ich ihn, viel zu spät, noch einmal an.

Er entscheidet, daß ich sofort ins Krankenhaus muß. Um 17 Uhr kommt endlich der Krankenwagen. Ein Zimmer wird in einem Krankenhaus in Koblenz (fast 50 km entfernt) gefunden. Hier liege ich erst einmal ein paar lange Stunden sehr schlecht im Aufnahmezimmer herum. Um 21 Uhr wird endlich meine Krankengeschichte aufgenommen. Danach darf ich endlich Pippi machen. Eine unfreundliche Nachtschwester lehnt jegliche Hilfestellung dabei ab, obwohl ich mich nicht bewegen kann, geschweige denn meine Hände. „Den fasse ich nicht an!“ schnauzt sie mich an, als ich um ihre Hilfe bitte. Aber eine freundliche Schwester, die das Drama mitkriegt, hilft mir, obwohl sie schon Feierabend hat.

Auf dem Weg nach oben wird noch schnell eine Computer-Tomographie (CT) von meinem Kopf gemacht, obwohl ich mich erst mal dagegen wehre. Um 22 Uhr komme ich in ein Dreibettzimmmer, das extra für mich geräumt worden ist.

Es folgt eine schmerzensreiche Nacht. Die Nachtschwester ermahnt mich, sie nicht zu oft zu belästigen. „Ich bin hier oben ganz allein!“ Die Schmerzen in den Beinen, vor allem in den Waden sind erheblich. Dazu kommt Durst, entsetzlicher Durst. Ich „schlafe“ immer nur ein paar Minuten, sonst liege ich die meiste Zeit wach. Ich kann mich schon lange nicht mehr bewegen, keine Arme, keine Hände, keine Beine. Nichts! Ich kann noch nicht einmal mehr einen Finger bewegen. Schon gar nicht die Bettdecke etwas hochziehen, obwohl ich doch so friere. Noch nicht einmal etwas trinken. Dabei steht das wohlgefüllte Wasserglas nur ein paar Zentimeter neben meinem Mund auf dem Nachttisch herum. Aber ich darf ja auch nichts trinken, denn niemand kann mich zur Toilette schaffen, wenn ich mal „müßte“, die Krankenschwester schon gar nicht. Und die Pippiflasche schon wieder „anlegen“ lassen – viel zu peinlich!

Nach der Nachtschwester kann ich auch gar nicht klingeln. Unmöglich, wenn man keinen einzigen Finger bewegen kann. Deshalb muß ich warten, bis sie endlich mal im Zimmer nachsieht. Sprechen kann ich zum Glück noch und dann wenigstens um einen kleinen Schluck Wasser bitten.

Lange, unendlich lange dauert es, bis der Morgen endlich graut. Aber es dauert noch länger, bis der Tagesdienst endlich beginnt. Dann kommt Schwester Magdalena, die ihren Namen zu Recht trägt, denn sie läßt mich die Qualen dieser Nacht schnell vergessen. Sie ist es, die mich dazu überredet, zu frühstücken und die Zähne zu putzen. Dann duscht sie mich voller Freundlichkeit, obwohl schon längst feststeht, daß ich in ein anderes Krankenhaus verlegt werde, weil es hier im Haus keine Neurologische Abteilung gibt, denn bei meiner Krankheit handelt es sich offenbar um eine Nervengeschichte.

Vormittags werde ich in ein anderes Koblenzer Krankenhaus transportiert. Katastrophe: Es soll hier kein Einzelzimmer für mich geben! Jetzt habe ich vierzig Jahre extra eine inzwischen sündhaft teure Krankenversicherung bezahlt, komme mit meinen 64 Jahren zum ersten Mal in meinem Leben in ein Krankenhaus - und bekomme kein Zimmer für mich allein. (Ich möchte schon immer ausschließlich in einem Einzelzimmer liegen, meine Ruhe haben und mich weder mit fremden Leuten über ihre für mich langweilige Krankengeschichte unterhalten müssen, noch ihre private Hygiene mitbekommen.) Ich will gleich wieder „gehen“, doch Prof. W. überredet mich, erstmal zu bleiben. Er weiß offenbar schon, an welcher Krankheit ich leide, behält es aber noch für sich. Es ist auf jeden Fall eine seltene, aber zum Glück hier im Haus keine ganz unbekannte Krankheit.

Mein Zimmergenosse wird gerade entlassen. Also erstmal alle Aufregung umsonst. Frau Dr. C. entnimmt mir Rückenmark-Flüssigkeit. Dazu muß ich auf der Bettkante einen runden Rücken machen und sie sticht mir mit einem dünnen Rohr und einer noch dünneren langen Nadel in meinen Rücken. (Lumbalpunktion). Dann zieht sie die glasklare Flüssigkeit heraus. Naja, falls sie jetzt daneben sticht und etwas schief geht, ist es nicht so schlimm, schließlich bin ich ja bereits gelähmt...

Dann folgt im Keller eine Magnet Resonanz Tomographie (MRT). Mindestens eine Stunde, aber gefühlte drei Stunden, bin ich in der gleichermaßen engen wie lauten Röhre. Keine Möglichkeit sich zu bewegen - und schon gar keine, dieser schlimmen Lage zu entkommen. Irgendwie gab es bei den Aufnahmen Schwierigkeiten, sodaß die Aufnahmen gleich wiederholt werden mußten, daher die lange Dauer der Tortur. Leider haben schon alle Mitarbeiter in dieser Abteilung Feierabend, fast alle, nur ein einziger junger Mitarbeiter ist noch geblieben und macht die Aufnahmen. Es könnte sein, daß er noch zu wenig Erfahrung hat.

Nach dieser Quälerei komme ich in ein anderes Zimmer, in dem mittels verschieden hoch dosierter Stromstöße die Funktion der Nerven im rechten Arm und im rechten Fußgelenk gemessen wird. Die Stromstöße werden immer heftiger und gemeiner, ich erwarte ständig den Geruch verbrannter Haut in der Luft – der dann aber zum Glück doch nicht zu riechen ist…

 

Klinikum Fulda:

Nervenleitgeschwindigkeit (NLG)

Die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit ist eine elektrische Untersuchung der Nervenfunktion. Dabei wird der Nerv an einem Punkt durch eine Elektrode elektrisch stimuliert und an einem anderen Punkt werden die fortgeleiteten elektrischen Impulse gemessen. Die Untersuchung erfolgt üblicherweise mit Oberflächenelektroden ohne Nadeln. Aus der Entfernung zwischen den Stimulations- und Meßpunkten zueinander und der Zeit zwischen Impuls und Ableitung kann die Nervenleitgeschwindigkeit berechnet werden.

(Bei mir wird trotzdem eine Nadel benutzt…)

Tja, und dann geht es in den dritten Stock, auf die Intensivstation! Hier wird mir die Diagnose eröffnet: Ich leide am Guillain-Barré-Syndrom, kurz „GBS“ genannt! Noch nie gehört! Hierbei handelt es sich um eine seltene Nervenkrankheit. (1-2 Menschen von 100.000 erkranken daran.) Ganz kurz und laienhaft erklärt: Im Körper war eine Infektion (meist eine schwere Erkältung, oder, wie bei mir, der lange Durchfall), die von ihm mit Antikörpern bekämpft wurde. Und weil die feindlichen Störenfriede, meist Bakterien vom Stamm Campylobacter, (manchmal sind es auch Viren), vielen Nervenzellen im Körper sehr ähnlich sind, werden sowohl die bösen Feinde als auch die eigentlich unschuldigen eigenen Nervenzellen von den Antikörpern aufgefressen. Und dann ist man an allen Extremitäten gelähmt. Die Lähmung kann ganz langsam von unten nach oben erfolgen, oder, wie bei mir, schnell und über Nacht. (Manchmal beginnt sie auch an den Händen.)

GBS-Selbsthilfegruppe - Guillain-Barré Syndrom - Deutsche GBS Initiative e.V. - Bundesverband - Was ist GBS

GBS kann leicht und schwer sein, kurz und lang dauern. Meistens hat GBS einen schweren Verlauf und dauert ein halbes Jahr und länger! Natürlich gibt es viele Varianten. Herr Dr. R. hat eine gute und eine schlechte Nachricht für mich. Zuerst die schlechte: Es könnte schwere Verlaufskomplikationen bei mir geben. Schwere Lungenentzündung und zum Teil heftige Infektionen sind sogar sehr wahrscheinlich. Außerdem besteht die große Wahrscheinlichkeit, daß ich unter künstlichem Koma künstlich beatmet werden muß und daß nach ca. 14 Tagen ein Luftröhrenschnitt durchgeführt werden muß. Hierzu, zum Luftröhrenschnitt, soll ich jetzt meine Zustimmung geben - oder später ein Angehöriger. Nach dem Luftröhrenschnitt werde ich für einige Zeit nur über ein Spezialmikrofon sprechen können.

Die gute Nachricht: Hier im Haus kennt man sich mit GBS sehr gut aus und hat genügend Erfahrung damit. Deshalb hat man zum Glück auch gleich meine Erkrankung richtig erkannt und es bleiben mir weitere unnötige Untersuchungen erspart. Und vor allem: Die richtigen Gegenmaßnahmen können ohne weiteren Zeitverlust eingeleitet werden!!

Beängstigend sieht es hier im Zimmer aus: Drei Infusionsmaschinen, eine Reihe Spritzenpumpen, ein Monitor für die Überwachung sämtlicher Körperfunktionen und überhaupt jede Menge Angst einflößender Apparaturen! Dazu der Schock über die Diagnose und der möglichen (und wahrscheinlichen) Komplikationen. Das alles ist schon sehr heftig. Schließlich war ich noch nie im Krankenhaus, schon gar nicht auf einer Intensivstation. Warum gerade ich??

Frau Dr. Z. will mir einen Katheder setzen lassen. Ich wehre mich anfangs noch heftig dagegen, gebe aber schließlich nach. Ich muß nachgeben! Aber das soll schließlich erst der Anfang vieler Peinlichkeiten sein. Dann bekomme ich ein hinten offenes Nachthemd angezogen. Mehrere Nadeln werden mir in Venen und Adern beider Handgelenke gebohrt und noch mehr Schläuche daran angeschlossen. Warum gerade ich??

Draußen ist ein sonniger und warmer Spätsommer-Nachmittag. Doch hier drinnen ist längst die Welt für mich untergegangen. Ich habe eine unter anderen Umständen als wunderschön zu bezeichnende Aussicht auf die Stadt und auf die B 9. Später wird man mir sagen, daß dies das schönste Zimmer der Station ist, als einziges direkt nach Süden schauend. Es ist Freitag-Nachmittag. Ungerührt von der Katastrophe fahren die Leute ohne Sorgen fröhlich nach Hause und freuen sich auf ein wohlverdientes Wochenende. Autos, Lkws, Motorräder wuseln da unten herum, lautlos, durch die Fenster dringt natürlich kein Ton, und hier oben bin ich echt am Arsch, Entschuldigung! Warum gerade ich??

Tiefe Verzweiflung hat mich umschlossen. Ich kann kaum noch atmen! Ich bin in der Hölle angekommen! Ich bin dazu verdammt, viele Monate hier im Krankenhaus zu verbringen. Weihnachten, Silvester, Ostern, Geburtstag, allesamt weit weg von zu Hause…

Dabei wartet daheim jede Menge Arbeit auf mich. Nach dem Urlaub in Frankreich liegt wirklich genug davon herum, und ich bin hier für viele Monate aus dem Verkehr gezogen. Was soll jetzt aus meiner über 100 Jahre alten Ein-Mann-Firma werden? Mein Kopf droht zu platzen. Das wäre wahrscheinlich auch das beste für alle, besonders für mich. Warum gerade ich??

Aber mein Kopf platzt nicht, überhaupt platzt hier oben nichts. Gestorben wird hier auf seiner Station schon gar nicht, klärt mich Krankenpfleger Joachim auf. Keine Chance!

 

GBS - nächste Station Hölle

 

Die Nacht wird lang, die Schmerzen, vor allem in den unteren Beinen und Füßen, werden immer heftiger. So, wie ich gelegt werde, so bleibe ich liegen, kann mich ja schon lange nicht mehr bewegen, alle anhängenden Körperteile sind wie tot, als gehörten sie nicht mehr zu mir. Ich liege solange völlig hilflos da, bis sich wieder jemand meiner erbarmt. Nur Kopf und Schulter kann ich nach wie vor voll bewegen. Und, sehr wichtig, alle Berührungen kann ich spüren! Oft geht nämlich auch die Sensibilität der Haut verloren.

Natürlich kann ich hier auch keine Klingel drücken, muß rufen, wenn ich es gar nicht mehr aushalte und gedreht werden möchte. Dazu habe ich ständig heftigen Durst und muß immer viel zu lang auf das nächste Glas Wasser warten.

Die Tage und Nächte sind eintönig. Gegen die Schmerzen bekomme ich immer mehr starke Schmerzmittel und schon bald Morphium (Dipidolor)   Piritramid – Wikipedia

in immer höherer Dosierung bzw. in kürzerer Folge und Beruhigungsmittel, die mich allesamt etwas ruhiger machen. Dadurch wird alles etwas erträglicher, nein, nicht erträglicher, nur etwas weniger schlimm. Überhaupt, mein bester Freund in diesen Tagen auf der Intensivstation heißt „Dipidolor“!

 

GBS - nächste Station Hölle

 

Zum Essen muß ich komplett gefüttert und getränkt werden, während ich wie eine Puppe herumliege. Kauen, schlucken und trinken kann ich wenigstens selbst. Pippi wird über den Katheder abgeleitet. „Groß“ kann ich gar nicht machen. Die täglichen Waschungen sind immer wieder peinlich, schließlich war mein hier so genannter Intimbereich noch nie den Blicken fremder Menschen derart lang ausgesetzt, so wie es jetzt überhaupt reichlich peinliche

Momente gibt. (Aber irgendwann ist einem hier nichts mehr peinlich; dafür sehen mich zu viele Personen nackt herumliegen. Man gewöhnt sich eben an alles.)

So verlaufen die Tage erst einmal alle gleich. Professor W. hat mir erklärt, daß sich mein Zustand jetzt erst einmal jeden Tag etwas verschlechtern wird. Man weiß nicht, wie lange. Dann soll mein Gesundheitszustand einige Zeit auf einem niedrigen Niveau bleiben. Irgendwann, bei jedem GBS-Kranken zu einem anderen Zeitpunkt, geht es dann ganz langsam wieder aufwärts. Der einzige Trost: Es besteht eine große Wahrscheinlichkeit, daß ich am Ende wieder vollständig hergestellt sein werde. GBS ist die einzige Lähmung, von der (meistens) nichts zurückbleibt.

Das Wichtigste schon mal hier: Die schlimmen Sachen wie Lungenentzündung, schwere Infektionen, künstliche Beatmung mit Koma, Luftröhrenschnitt und alle anderen avisierten Begleiterscheinungen bleiben mir erspart. Mein Zustand wird, wie angekündigt, zwar erst einmal jeden Tag etwas schlechter, jedenfalls höre ich das bei den täglichen Visiten heraus, bei denen jedesmal eine ganze Menge Ärzte um mich herumstehen. Aber dann, nach fünf Tagen Immun-Globulin-Therapie stagniert die Verschlechterung und ich bleibe auf diesem niedrigen Niveau, das aber im Vergleich zu vielen anderen an GBS Erkrankten vergleichsweise hoch ist. Alle Ärzte, Krankenschwestern und Krankenpfleger sind über meinen „immer noch relativ guten“ Zustand verwundert. Mein Krankheitsverlauf entspricht nicht dem Üblichen, nein, er ist viel leichter als befürchtet. Aber was sage ich stets: Ich bin schon immer ein Glückskind! Mindestens zehn Mal war ich schon in akuter Lebensgefahr und bin doch immer wieder haarscharf am Leben geblieben! Und immer, wenn ich wirklich in echter Not war, bekam ich Hilfe!

Sprechen kann ich während der ganzen Zeit. Aber die entsetzlichen Schmerzen, vor allem nachts und vor allem an den Knien, Waden und Fußgelenken bleiben. Da hilft dann das Morphium auch immer nur für kurze Zeit.

Es gibt gute Schwestern und Pfleger – und weniger gute. Aber leider gibt es auch eine hundsgemeine Nachtschwester, Schwester R..., die mich in den letzten vier Nächten nur allzu gerne meinen Schmerzen überläßt und mich mit Worten und Taten quält. Meine Hilferufe überhört sie geflissentlich. Hier kann sie ihre Überlegenheit und Machtgefühle gegenüber wehrlosen Intensiv-Patienten ausleben. Später, wenn ich wieder gesund bin, werde ich mich bei der Pflegedienstleitung über sie beschweren.

Warum hat es mich so schlimm getroffen? Warum gerade ich? Ich war doch noch nie ernsthaft krank. Diese Frage geht mir nicht aus dem Kopf. Wenn ich mich auch immer mehr darüber freue, daß es wohl nicht so schlimm für mich werden wird. Und das, obwohl am Anfang ein wichtiger Tag unnötig verplempert wurde, weil mein Hausarzt nicht schnell genug reagiert hat.

Irmgard und Ingrid besuchen mich jeden Tag. Sie arbeiten inzwischen zu Hause eng zusammen und retten jetzt als Erstes die Firma. Auch das beruhigt mich und inzwischen sehe ich meine Situation auch nicht mehr so defätistisch.

Ganz besonders Krankenschwester Ina und Krankenpfleger Sascha geben mir zusätzliche Kraft. Sascha wäscht mich besonders gründlich. Irgendwann überredet er mich sogar zu einer Rasur und nimmt mir den inzwischen ganz schön strubbeligen Bart ab. Danach werde ich wieder jeden Morgen rasiert und achte überhaupt wieder mehr auf mein Äußeres.

Inzwischen habe ich endlich ein Radio in mein Zimmer bekommen und kann meinen Lieblingssender SWR 1 hören. Freundliche Menschen und meine Lieblingslieder geben mir unglaublich viel zusätzliche Kraft und Energie, meine schlimme Situation zu überstehen. Überhaupt sorgen folgende drei Säulen für meine täglichen Verbesserungen: Erst einmal natürlich alles Ärztliche und als zweites die Musik aus dem Radio. (Ich habe zu Hause immer gesagt, für den Fall, daß ich einmal nicht mehr aus dem Koma aufwachen sollte: Spielt mir meine Musik vor, dann wache ich sofort auf!) Der dritte wichtige Punkt für meine Gesundung sind Fotos meiner Angehörigen, von Hanni und vor allem von meiner neuen Corvette, die jeder hier (zum Spaß) gerne für mich einfahren würde, denn sie hat ja erst 800 km auf der Uhr. Auf diese Fotos an der Wand habe ich während der langen Tage auf der Intensivstation so oft geblickt und sie haben mir immer wieder neuen Mut und zusätzliche Kraft gegeben. Ich bin sicher, Musik und Fotos haben viel zu meiner schnelleren Gesundung beigetragen.

Außerdem mache ich ständig meine kleinen Übungen, egal was, Hauptsache ich bewege etwas, bzw. ich versuche, irgend etwas an mir zu bewegen oder anzuspannen. Zeit dafür habe ich ja genug.

Viele, sehr viele Gebete können auch nichts schaden. Ich bin ja sonst nicht allzu fromm, aber in einer solchen Situation wird wohl jeder beten, natürlich auch ich. Ich bin absolut sicher, daß es mir weitere Kraft gegeben hat! Meine Angehörigen und besten Freunde beten auch für mich und helfen mir damit.

Bestimmt haben auch die handvoll besonders guten Schwestern und Pfleger dazu beigetragen, daß ich schon bald ungewöhnlich deutliche Fortschritte mache.

„Groß“ kann ich immer noch nicht. Ich habe deshalb schon heftige Bauchschmerzen. Wenn ich mal pupsen muß (und kann), dann sind es ganz besonders große Blasen, die sich da rausquälen. Überhaupt muß ich pupsen und rülpsen wie ein Asozialer – und bin dann auch noch froh darüber. Mehrmals wird mir ein sogenanntes „Darmrohr“ hinten reingeschoben, damit die Luft entweichen kann. Aber das hilft immer noch nicht wirklich. 

Meine Tränen fließen oft. Jetzt weiß ich aus eigener schmerzvoller Erfahrung, wie salzig Tränen sind. Getrocknete Tränen sind sogar noch schlimmer, sie verkrusten und brennen. Ich muß mir immer wieder die Augen feucht auswischen lassen.

Nach den ersten Tagen werde ich vormittags immer in einen Spezialstuhl (er heißt hier „Norbert“) umgebettet, in dem ich dann ein paar Stunden sitzend verbringen kann.

Die Verbesserung meines Gesundheitszustands kündigt sich dadurch an, daß ich Daumen und Zeigefinger der rechten Hand „bewegen“ kann. In Wirklichkeit muß man aber sehr genau hinsehen, um dort ein erstes leichtes Zittern erahnen zu können.

Nach ein paar Tagen muß ich endlich „groß“. Ein aufgelöstes Pulver, ein paar Zäpfchen, ein weiteres Darmrohr und ein besonders qualvoller Einlauf sind dazu notwendig. Aber dann kommt „es“ zum Glück. Ein paar Tage später klappt es immerhin schon auf einfachere Art.

Das Essen hier im Krankenhaus ist hervorragend. Das gilt gleichermaßen für die riesige Auswahl wie für den hervorragenden Geschmack. Mein Appetit ist zwar nicht allzu groß, aber trotzdem esse ich inzwischen immer lieber. Sogar Rotwein (schmeckt leider schrecklich) kann ich jederzeit bekommen. Bier auch, aber Bitburger mag ich nicht.

Irgendwann geht es mit mir endlich etwas deutlicher aufwärts. So nach und nach kann ich die Finger bewegen, erst nur rechts, dann auch links, nach und nach immer mehr, dann die Hände, dann die Arme. Ein tolles Erfolgserlebnis ist es, als ich es endlich schaffe, meine Nase wieder zu berühren – sie hat irgendwie ständig gejuckt. Welche Wohltat! (Kennt man ja vom Motorradfahren. Kaum hat man den Helm auf und ist losgefahren, juckt es einen darunter – und man kann sich ja nicht kratzen. Und deshalb juckt es einen immer mehr…) Füße und Beine bleiben allerdings noch immer vollständig gelähmt. Nur die Knie kann ich schon ganz leicht nach außen und innen „drücken“. Und ich kann wieder selbstständig essen, ganz mühsam, die Gabel mit beiden Händen haltend und jedesmal den Mund wieder neu suchen müssend. Aber es geht irgendwie.

Krankengymnastik, Atemübungen, Ergo-Therapie und Lymphdrainage erfolgen fast täglich und fördern meine Besserung. Trotzdem, Besuch will ich hier oben nach wie vor nicht haben, außer von meinen beiden Frauen, auf deren fast tägliche Besuche freue ich mich. Aber sonst soll mich niemand so hilflos herumliegen sehen. Auch Anrufe will ich noch nicht haben.

Tag 13, Dienstag, 6.Oktober 2009

Endlich, ich bin soweit wiederhergestellt, daß ich aus der Intensivstation nach unten, in die normale Station verlegt werden kann. Ich kann es gar nicht abwarten und bin schon reichlich aufgeregt. Es ist fast wie Geburtstag oder Weihnachten, was heißt „fast“, es ist Geburtstag, Weihnachten und Ostern zusammen! Schon wieder mußte ich um mein Einzelzimmer kämpfen – und bekomme es dann auch zum Glück. Tschüss, Ihr lieben Leute auf der Intensivstation – und vielen Dank für alles! Ihr habt mir so sehr geholfen, wo wäre ich ohne all Eure Hilfe. Und vielen Dank für Eure Geduld mit mir. Ich weiß, ich bin manchmal etwas schwierig…

In Wirklichkeit war alles noch viel schlimmer, als ich es hier mit meinen Worten beschreiben kann. Vor allem, weil ich vorher nie damit gerechnet habe, jemals auf einer Intensivstation zu liegen. Aber: Mein Aufenthalt in der Hölle ist hiermit beendet. Ich habe mich wieder zurückgearbeitet, nach oben, in die normale Welt.

Allzu schön ist mein neues Zimmer nicht, aber es geht, es gibt sogar einen kleinen Kühlschrank und einen kleinen Safe, TV ist ja selbstverständlich, allerdings mit lästigen Kopfhörern, obwohl dies hier ein Einzelzimmer ist. Natürlich liegt es wieder als vorletztes am Ende des Ganges.

Die Aussicht ist nicht mehr so schön wie bisher, es sei denn, ich wäre Klimaanlagen-Fan, denn ich blicke genau auf die acht Ventilatoren des OP.

 

GBS - nächste Station Hölle

 

Tag 14, Mittwoch, 7. Oktober 2009

Meine erste Nacht auf der Normal-Station ist schwer. Nachtschwester Maria tröstet mich bei meinen heftigen Schmerzen. Sie streichelt mich sogar ein bißchen. Das hilft mir unendlich. Leider soll ich sie nie mehr wiedersehen, sodaß sie mir nach ein paar Tagen wie ein Traum vorkommt, aber die andern Schwestern bestätigen mir, daß es tatsächlich eine „Nachtschwester Maria“ hier auf der Station 1A geben soll.

Ein Mann muß ja immer mal wieder seine „privaten“ Teile kratzen. Endlich, endlich kann ich schon mal mühselig meine Hand unter dem Bund der Hose durchschieben und fühlen, ob noch alles da ist. OK, sämtliche Kronjuwelen sind noch an Ort und Stelle.

Katastrophe: Nachts falle ich aus dem Bett! Drei Nachtschwestern müssen mich zurück ins Bett hieven. Ich habe reichlich Glück, keine Verletzung, keine Prellung, überhaupt keine Blessuren! Zur „Strafe“ bzw. zu meiner eigenen Sicherheit bekomme ich jetzt jede Nacht seitliche Gitter am Bett angebracht. Obwohl ich wirklich nur nach der heruntergefallenen Fernbedienung für die Bettverstellung geangelt hatte. Aber niemand glaubt mir. Überhaupt ist die Nacht schlimm mit den vielen Schmerzen. Ich lasse mir eine zusätzliche Spritze gegen die Schmerzen in den Waden geben.

Tagsüber besucht mich eine Grüne Dame, Frau Herz, und macht mir Mut, die Krankheit zu überstehen.

 

Tag 15, Donnerstag, 8. Oktober 2009

Wieder eine schlimme Nacht mit vielen Schmerzen. Die Schwestern Anika (wirklich mit einem „N“) und Melanie waschen mich morgens gründlich und ich ernenne sie gleich zu meinen neuen Lieblingsschwestern. Dann werde ich auf dem Toilettenstuhl über die Toilette geschoben und darf mich „auf natürliche Weise“ erleichtern.

Anschließend werde ich angezogen und darf ab jetzt alle Tage im Rollstuhl verbringen. Welch ein Segen, nur noch die Nächte im Bett verbringen zu müssen.

Vormittags werde ich während der Physiotherapie mittels „Rollboard“ (welch geniale Erfindung! Ich wurde schon so oft ohne jegliche Quälerei hin- und hergelagert. Ich danke dem Erfinder herzlich und wünsche ihm Geld wie Heu!), also, ich werde auf ein zunächst waagerechtes „Stehbrett“ geschoben, auf dem ich mit drei Gurten festgeschnallt werde. Danach muß ich mich mittels Fernbedienung nach und nach senkrecht aufrichten. Dann werden abwechselnd die Gurte etwas gelockert und die entsprechenden Körperteile vorsichtig bewegt.

 

Tag 16, Freitag, 9. Oktober 2009

Endlich habe ich in dieser Nacht (anfangs) keine Schmerzen in den Beinen. Doch zu welchem Preis? Seitenlage, egal ob mit 30° oder mit 90°: Nein, geht nicht, schmerzt bald. Dann versuche ich Bauchlage – geht auch nur für wenige Minuten. Welche Lage bleibt übrig? Richtig: Rückenlage! Rückenlage für über 14 Stunden! Doch dann muß ich nachts erneut die Morphiumspritze fordern. Diesmal mit doppelter Dosis.

Professor W. schimpft bei der Visite mit mir wegen der nächtlichen permanenten Rückenlage. Ich soll dringend darauf achten, daß ich nachts öfters umgelagert werde.

Die Untersuchung mit den gemeinen Stromstößen wird demnächst wieder notwendig werden, um eventuelle Verbesserungen erkennen zu können. (Mir bleibt aber auch nichts erspart...)

Morgens duscht mich Schwester Anika, (sie spielt Frauenfußball bei SG 99 Andernach), und wäscht mir die Haare. Was für eine Wonne! Weiches warmes Wasser umschmeichelt mich. Die erste Dusche seit 14 Tagen! Schwester Melanie hat leider keine Zeit, kommt dann aber später noch ein, zwei Mal kurz bei mir vorbei, um mir wenigstens Guten Morgen zu sagen. Jetzt bin ich endlich wieder so sauber, daß ich mich eigentlich gar nicht mehr zu kratzen brauche, nirgends. Nur noch aus reiner Gewohnheit.

Erneut darf ich auf den Toilettenstuhl rüberrutschen und werde über die Toilette geschoben.

Am Vormittag wird mir ein lästiges Langzeit-Blutdruck-Meßgerät angehängt. Dann erfolgt wieder die Physiotherapie mit dem Steh-Brett. („Physiotherapie“ hieß bis vor zwei, drei Jahren noch einfach „Krankengymnastik“.)

Denis, (er ist Russe, deshalb hat er nur ein „N“), Denis kommt vorbei und macht eine Lymph-Drainage, zusammen mit einer wohltuenden Bauchmassage.

Heute bekomme ich meinen ersten „fremden“ Besucher: Mein Freund Günni kommt vorbei. Sein Sohn hatte einen schweren Arbeitsunfall mit schwersten Verbrennungen und ich bin riesig erleichtert, als ich höre, daß es auch ihm inzwischen wieder deutlich besser geht.

Mittags lege ich mich aufs Bett zu einem entspannenden Schläfchen.

Mit meinem Rollstuhl bin ich ja jetzt wieder viel beweglicher. Deshalb besuche ich nachmittags mit Irmgard gleich mal die Cafeteria. Sieht gut aus hier unten und ich freue mich, zum ersten Mal wieder unter „normalen“ Menschen zu sein und etwas anderes zu sehen. Meine Welt ist wieder etwas größer geworden. Ambiente und Essensauswahl sind hier hervorragend.

Irmgard hat mir den Laptop mitgebracht, sodaß ich endlich mit meinem Tagebuch beginnen kann. Ich halte dazu einen Bleistift mit Radiergummi in der rechten Hand verkehrt herum, mit dem ich dann auf die Tasten tippe; so kann ich auch mit rechts schreiben. Die linken Finger benötigen keine Tipphilfe, sie sind schon beweglicher. Das ganze ist reichlich mühselig, aber es befreit kolossal. Endlich kann ich den Druck in meinem Kopf ablassen und das Erlebte rauslassen und aufschreiben.

Leider gibt es kein Internet im Haus, noch nicht einmal als W-LAN. Ist aber auch nicht wichtig. Viel wichtiger ist mir, daß mir Irmgard meine inzwischen viel zu langen Fingernägel schneidet.

Am späten Nachmittag koste ich meine neue Reisefreiheit aus und wage mich ganz alleine aus meinem Zimmer raus und in die Wildnis, die ganzen zwei Meter bis ans Fenster am Ende des Flurs.

Am Abend putze ich mir zum ersten Mal wieder selbst die Zähne. Mit zwei Händen und noch sehr unbeholfen.

Im Radio höre ich, daß Präsident Obama den Friedens-Nobelpreis erhalten hat, obwohl von ihm bisher nur Hoffnungen und Versprechungen kamen. Total unverständlich für mich. Eine solche Entscheidung der Jury ist nur schwer nachvollziehbar. Da hätte es bestimmt hunderte Leute und Organisationen gegeben, die einen solchen Preis viel eher und das viele Geld viel besser hätten gebrauchen können.

Krankenpfleger Reiner hilft mir heute Abend bei der Toilette. Endlich mal ein starker Mann, denn ich muß mich immer mit den Armen oben am Hals meines Gegenüber einhängen und werde dann hochgezogen. Bei den zarten Krankenschwestern habe ich immer Angst, ihnen vielleicht wehzutun. Obwohl, ich wiege inzwischen ja kaum noch etwas.

Mein Freund Sascha von der Intensivstation besucht mich abends, um zu sehen, wie es mir hier unten inzwischen ergangen ist. Sie haben da oben jetzt mehr „Kunden“ und darum auch viel mehr Arbeit. Wieder hatte ich Glück, denn jetzt hätten sie nicht mehr so viel Zeit für mich.

 

Tag 17, Samstag, 10. Oktober 2009

Nachts habe ich gut geschlafen. Neue Sensation: Ich kam ohne Tablette und Spritze gegen die Schmerzen aus. Zum ersten Mal! Nach dem Frühstück rolle ich erneut ans Fenster auf dem Gang. Dann arbeite ich am Laptop, natürlich vor allem am Tagebuch, habe schließlich viel aufzuschreiben.

Dann kommen zwei Mädchen von der Physiotherapie, heute vom Notdienst. Zum ersten Mal werde ich seitlich gehalten und gestützt und auf die eigenen Beinen gestellt. Ich hänge wie ein nasser Sack zwischen den beiden Mädchen, das ganze ist unheimlich anstrengend. Ich bin total naßgeschwitzt, eins der Mädchen aber auch. Anschließend bin ich total fertig.

Zum Mittag gibt es Karottensuppe. Ich liebe ja Eintopf. Am Nachmittag kommt Besuch von Irmgard mit meinen Freunden Jürgen + Heide, und dann sogar Ulli + Hermine aus Köln.

 

Tag 18, Sonntag, 11. Oktober 2009

Wieder bin ich nachts ohne Tablette und Spritze ausgekommen, nur Novalgin-Tropfen brauchte ich. Erneut betreut mich Reiner und dann auch Schwester Albina aus Albanien. Sensation: Heute morgen kann ich zum ersten Mal selbst mein T-Shirt wechseln.

Zähneputzen ist immer noch sehr mühselig; gut, daß ich zwei Hände habe. (Obwohl, mit drei Händen ginge es noch besser.) Das gleiche gilt für die erste eigene Rasur mit dem Elektrorasierer.

Weil ich immer noch keinerlei Kraft habe, sind alle Verpackungen sehr schwer zu öffnen, manche aber immer noch nicht, z.B. die Deckel vom Joghurt. Aber ich habe ja auch noch Zähne dafür. Fürs Duschgel benötige ich Hilfe, die blöde Flasche widersetzt sich erfolgreich meinen Bemühungen und will (vorerst) nichts von ihrem Inhalt preisgeben. Auch das Deo-Spray will mir noch nicht gehorchen. Aber ich kann mich immerhin schon selbst (und alleingelassen!) ein wenig am Waschbecken „waschen“ und dann abwechselnd heißes und kaltes Wasser über die Arme laufen lassen. Ah, tut das gut! Mein Spiegelbild will ich immer noch nicht sehen. Gut, daß der Spiegel vom Rollstuhl aus per Seilzug verstellbar ist.

Meine Füße und Zehen wackeln endlich! Obwohl, man muß schon ganz genau hingucken, man ahnt es mehr und sieht es kaum.

Morgens und abends erfolgt jetzt regelmäßig mein Besuch auf der Toilette.

Heute ist Sonntag und ich mache meinen ersten großen Sonntagsausflug: Ganz alleine fahre ich mit meinem Rollstuhl den langen Gang hinunter. Rückwärts! Beim Vorwärts-Fahren bremsen die blöden Schuhe meinen Vorwärtsdrang, weil ich die Füße nicht auf die Fußbretter stellen kann. Es ist ein bißchen zum Verzweifeln. Trotzdem, ich bin riesig erleichtert über meine neue Reisefreiheit.

Herr Dr. Sch. macht heute Visite und streicht viele Medikamente. Und ich finde das auch noch gut! Außerdem läßt er mir endlich, endlich, den inzwischen reichlich lästigen Katheder-Schlauch ziehen.

Obwohl gestern angekündigt, erfolgt heute keine Physiotherapie. Darüber bin ich nicht allzu traurig, denn das war gestern eine einzige Tortur, die mir viel Kraft entzogen hat.

Ingrid und Tanja besuchen mich heute Nachmittag.

Abends interviewt mich Krankenpflegeschüler Michael und füllt dabei einen Fragebogen aus. (Er möchte später Palliativmedizin = Sterbebegleitung machen, wofür ich ihn sehr bewundere.) Ab morgen wird eine Schwesternschülerin meine tägliche Morgenpflege übernehmen und wird dann von einer examinierten Schwester dabei beobachtet und begutachtet. Aber es ist keine Prüfung.

 

Tag 19, Montag, 12. Oktober 2009

Die letzte Nacht war die beste bisher, ohne Tablette, Spritze oder Tropfen. Schwesternschülerin Daniela und meine Lieblingsschwester Anika kümmern sich bei der Morgentoilette um mich. In der Dusche kann ich jetzt schon so manches selbst waschen.

Am späten Vormittag kommen zwei Mädchen von der Physiotherapie. Leider sind die Gurte fürs Stehbrett über Nacht verschwunden, vielleicht sogar geklaut. In Krankenhäusern verschwindet viel. Statt dessen muß ich mit viel Hilfe wieder stehen. Die Übungen sind sehr schwer für mich und ich schaffe sie nur mit großer Anstrengung. Danach mache ich mit ihnen noch ein paar Übungen im Bett liegend.

Nachdem ich schon wieder zwei Tage Durchfall habe, empfiehlt mir der Professor, am besten sämtliche Säfte wegzulassen und nur noch Wasser zu trinken. (Dieser Rat ist OK, denn danach ist schon bald alles wieder in Ordnung.) Er verordnet mir zwei Liter Wasser am Tag. (Wasser ist hier im Haus knapp und man muß es in der Cafeteria kaufen.)

Lymphdrainage mit Denis folgt direkt nach dem Mittagessen.

Meine Lieblingsschwester Melanie war letztes Jahr das erste Mal in den USA und wir tauschen Reise-Erlebnisse aus. Sie will jetzt am 22. Oktober mit ihrem Freund nach Florida reisen. Natürlich beneide ich die beiden heftig. Ich empfehle ihr Haikos Florida-Reisebericht:

Haikos Bericht! : Mein Florida Roadtrip Juni 2009 - Es wird immer das, was man daraus macht !

Meine Füße und Zehen bewegen sich schon etwas mehr; man muß aber immer noch genauer hinschauen. Arme und Hände sind inzwischen fast wieder so beweglich wie vorher, natürlich immer noch etwas schwach. Zahnpastatube, Joghurt, Marmelade usw. sind sehr schwer zu öffnen. Aber ich kriege sie inzwischen auf! Bei den blöden Wasserflaschen muß ich mir (noch lange) helfen lassen.

Bei der Ergotherapie mit Frau L. oben im 3. Stock muß ich verschiedene „Regenmacherrohre“ bewegen und an einem Stechbrett arbeiten. Danach „spielen“ wir mit einem Ball und müssen dabei abwechselnd Vornamen und Städte alphabetisch aufsagen.

Nach all den Übungen bin ich aus unerklärlichen Gründen total kaputt und friere entsetzlich. Erwin + Elfi besuchen mich überraschend und lenken mich etwas ab. Danach geht es mir wieder etwas besser.

Heute abend muß/soll/darf ich mich aus dem Rollstuhl direkt auf die Toilette setzen, ohne den Umweg über den Toilettenstuhl.

 

Tag 20, Dienstag, 13. Oktober 2009

Die Nacht verläuft wieder friedlich. Erneut brauchte ich um keine Schmerzmittel zu bitten. Nachtschwester Anna wechselt die volle Pippiflasche von selbst aus, ohne, daß ich sie darum bitten muß.

Neue Sensation: Ich kann mich, auf dem Rücken liegend, selbst etwas auf die Seite drehen und meine Lage damit entscheidend verbessern. Aber die Beine sind tonnenschwer und die gesamte Prozedur ist sehr anstrengend.

Schülerin Daniela wäscht mich morgens, von Schwester Mandy dabei beobachtet, danach komme ich wieder direkt auf die Toilette, der Toilettenstuhl wird rausgeschoben.

Draußen ist es endgültig Herbst, es gab den ersten Nachtfrost. Die Schwestern müssen teilweise schon um 4 Uhr morgens aufstehen, damit sie pünktlich zum Dienstantritt um 6 Uhr da sind.

Heute werde ich etwas früher geweckt, um 7 Uhr, denn es gibt viele Anwendungen.

Jeden Tag wird Blut abgenommen. Weil ich kaum sichtbare Venen habe, werde ich dabei ziemlich gequält.

Die Lymphdrainage macht wieder Denis, um das Wasser aus Beinen und Füßen zu kriegen.  

Dann erfolgt wieder Physiotherapie, endlich wieder auf dem Stehbrett mit Gurten. Die Gurte wurden nach langem Suchen zum Glück in einem Nebenraum gefunden und waren doch nicht geklaut, wie schon befürchtet. Die Gurte werden wieder an den Knien etwas gelockert, um die Gelenke zu stärken. Dann muß ich von der Bettkante aus aufstehen und mich dabei am Rücken eines Stuhles festhalten, wobei ich natürlich seitlich gestützt und gesichert werde. Das ist sensationell, Frau H., Katharina, Vanessa und ich sind begeistert. Ich hoffe, daß ich diesmal anschließend nicht wieder total fertig bin. Für morgen wird mir „etwas anderes“ angekündigt. Alles geht gut, die Anwendungen haben mich diesmal nicht überanstrengt.

Um 13 Uhr holt mich Frau L. zur Ergotherapie. Ich muß in zugedeckten Schalen in Graupen, Leinsamen und Kies wühlen und erraten, was es jeweils ist. (Ist sehr schwierig, geradezu unmöglich.) Dann wird mit Knete geknetet und ein Ball hin und hergerollt. Zum Glück bin ich danach nicht so erschöpft wie gestern. Ganz im Gegenteil.

Mein Freund J. hat mir ein Thera-Band mitgebracht, mit dem ich wieder fleißig Übungen mache.

Die Beine kommen nur langsam, die Füße noch weniger, es gibt nur minimale Fortschritte, langsam werde ich ungeduldig. Meine Beine sind insgesamt immer noch wie Gummi, die Knie ohne jede Kraft, sie geben sofort nach, von Stehvermögen kann keine Rede sein. Werde ich vielleicht nie mehr Stehen, nie mehr Laufen können?

Heute bekomme ich Besuch von Ingrid. Als wir aus der Cafeteria zurückkommen, eröffnet mir Schwester Jenny, daß ich am kommenden Freitag endlich in die Rehabilitations-Klinik komme. Allerdings „vorerst“ in einem Zweibettzimmer. Ich weiß nicht, wie ich damit zurecht kommen soll. Wenn ich mich darauf einlasse, komme ich da bestimmt nicht mehr raus. Niemand kann verstehen, daß ich absolut und unter keinen Umständen mit einem fremden Mann Zimmer und Bad teilen will. Schrecklich! Ob ich mir eine andere Reha-Klinik aussuchen soll?

Meine Lieblingsschwester Ursula läßt beim Messen wie stets meinen Blutdruck steigen. (Sie wird bald heiraten. Viel Glück Euch beiden!)

Jeden Abend bekomme ich eine Anti-Thrombose-Spritze. Ergänzend dazu muß ich auch noch Tag und Nacht ebensolche Strümpfe tragen.


Tag 21, Mittwoch, 14. Oktober 2009

Die Nacht ist wieder sehr gut. Nachtschwester Anna öffnet die Türen nachts so leise wie möglich und wechselt wieder die Pippiflasche aus. Ich merke es kaum. Endlich hat man die Gitter am Bett weggenommen und ich sehe meine nächtliche Umgebung ohne die lästigen Gitterstäbe; endlich kann ich wieder „ungesiebte“ Luft atmen…

Schon wieder gab es Nachtfrost, ich höre, daß erneut verschiedentlich Scheiben freigekratzt werden mußten.

Ich darf wieder mit Daniela und Mandy als Aufsicht duschen.

Frau Dr. Z. aus der Intensivstation kommt noch mal bei mir vorbei und verabschiedet sich herzlich von mir.

Denis aus Wladiwostok macht wieder Lymphdrainage wie gewohnt.

Die Physiotherapie erfolgt oben im 3. Stock mit Katharina (aus Polen) und Vanessa, ich muß einen „Vierfüßler“ auf zwei zusammengeschobenen Liegen machen.

Herr Dr. Sch. macht erneut die Visite in Vertretung von Herrn Prof. W.  Nachmittags mache ich Ergotherapie mit Kieselsteinchen, Knete und Fingerkreisen. Mein neuer Corvette-Freund Walter besucht mich heute zweimal. Meine Lieblingsschwester Daniela verabschiedet sich von mir.

Frau B. teilt mir mit, daß es in der Reha-Klinik in Vallendar immer noch kein Einzelzimmer für mich geben soll. Die angeblich so freundliche Frau B. entpuppt sich in Wirklichkeit als unfreundlich, schwierig und äußerst unkooperativ, bestimmt, weil ich mich nicht mit „ihrem“ Zweibettzimmer abfinden will.

Ingrid führt daraufhin viele Telefongespräche mit dem zuständigen Sachbearbeiter bei meiner Krankenversicherung wegen einer anderen Reha-Klinik. Diese wird in Bad Godesberg gefunden, man hat dort ein angeblich schönes Bett für mich frei.  

 

Tag 22, Donnerstag, 15. Oktober 2009

Erneutes Unglück: In der Nacht falle ich vom Toilettenstuhl! (Ich komme schon vollkommen selbständig aus dem Bett im Rollstuhl bis ins Bad und zurück.) Als ich mich im Bad vom Rollstuhl auf den Toilettenstuhl rüberziehen will, gibt die blöde Armlehne plötzlich nach, weil ich sie zuvor nicht richtig eingerastet hatte. Ich falle mit dem Oberkörper auf den Rand des ungeschützten Toilettenbeckens, denn leider ist der Toilettensitz hochgeklappt. Und dann noch mit den Knien auf den harten Boden. Das Ergebnis ist eine heftige Prellung im rechten Brustkorb. Trotzdem, ich habe mal wieder richtig Glück gehabt, es hätte Schlimmeres passieren können...

Nach dem Frühstück erfolgt eine letzte Blutabnahme. Zwei Schwestern und ein Arzt probieren es. Ich werde sieben Mal gestochen. Diesmal hat sogar Schwester Anika ihre Probleme.

Zum Abschied erfolgt nochmal die lästige Untersuchung mit den immer stärker werdenden Stromstößen und ich werde dabei erneut heftig gequält. Endlich kann ich zurück aufs Zimmer – und muß doch tatsächlich noch einmal zurück in die Folterkammer! Die Finger wurden vergessen und ich muß noch mehr quälende Stromstöße über mich ergehen lassen.

Frau L. und ein paar meiner Lieblingsschwestern verabschieden sich herzlich von mir. Auch hier an dieser Stelle noch einmal herzlichen Dank an alle Schwestern und Krankenpfleger auf der Station 1A für all Eure Hilfe. Ich bekomme einen Arztbrief und eine CD mit den wichtigsten Bildern mit.

Dann warte ich bis 13 Uhr bis der Krankenwagen der Johanniter-Unfallhilfe endlich kommt. Zwei nette Jungs laden mich ins Auto. Wir brauchen fast eine Stunde für die siebzig Kilometer nach Bad Godesberg und fahren dreimal durch den Tunnel hin und her. Dann fragt einer der Jungs an einer Tankstelle nach dem Weg. Das blöde Navi hatte uns jedes Mal in den Tunnel gelotst, statt daran vorbei. Unsere Fahrtzeit verlängert sich dadurch „geringfügig“. Und dabei fühle ich mich hier hinten im Krankenwagen nicht allzu behaglich, man sieht nämlich kaum etwas von draußen.

Die neue Klinik entpuppt sich als „Neurologisches Rehabilitationszentrum Godeshöhe e.V.“ oberhalb von Bad Godesberg und ist riesig.

Godeshöhe - Neurologisches Rehabilitationszentrum

Der Weg zu meiner Station H0 ist weit, wir müssen Aufzüge rauf- und runterfahren, über lange Flure und Glasbrücken, müssen unterwegs auch mal fragen, aber wir finden sie dann doch. Mein Haus (und das direkt daneben) ist noch ganz neu und beide wurden erst im Juli eröffnet. Mein Zimmer ist ausnahmsweise mal gleich am Eingang zur Station, der Flachbild-Fernseher (ohne Kopfhörer, an die ich mich nie gewöhnen konnte) ist riesig (schlappe 47“) und größer als meiner zu Hause, es gibt einen kleinen Tresor und einen Kühlschrank, dazu ein riesiges komfortables Badezimmer, alles ist behindertengerecht, die vier fast deckenhohen Fenster lassen sehr viel Licht rein, überall wohltuende Farben, ich bin unendlich froh, daß es in Vallendar kein Zimmer für mich gab, weil es sich dort um ein sehr altes Haus handeln soll, hier trägt allein der Komfort gleich zur halben Genesung bei.

GBS - nächste Station Hölle

GBS - nächste Station Hölle

 

Herr Dr. M. nimmt meine Krankengeschichte sorgfältig auf. Ein Behandlungsplan soll extra für mich erstellt werden.

Schwester Jeanine empfängt mich freundlich; ihr Hund zu Hause heißt Timmi. Sie macht gleich einen Termin beim hauseigenen Friseur. Dieser ist leider nur donnerstags da, heute ist Donnerstag, also kann ich erst in einer Woche hin. Doch ich habe Glück, der Friseur ruft zurück, ich darf ausnahmsweise sofort kommen. Schwester Heba („Geschenk Gottes“) schiebt mich auf meinem Rollstuhl hin und ratzfatz sind die Haare ab.

Als ich zurückgebracht werde, steht schon mein Name außen an der Zimmertür.

Die Anti-Thrombose-Strümpfe werden mir ausgezogen; sie werden hier nicht mehr benötigt und können für immer an den Nagel gehängt werden!

Eine aus einer ganzen Reihe wichtiger Erkenntnisse, die ich während meiner Erkrankung gewonnen habe, lautet: „Der Weg führt zum Ziel“ und nicht „Der Weg ist das Ziel“. Die zweite Version gilt nur fürs Motorradfahren und ist im Grunde ein unnötiger und überhaupt etwas dümmlicher Spruch. (Genauso wie „am falschen Ort zum falschen Zeitpunkt“, denn das ist ja eigentlich doppelgemoppelt. Ich denke dann immer an die Rechenregel „minus mal minus gleich plus“.)

 

Tag 23, Freitag, 16. Oktober 2009

Nachts habe ich Schmerzen in der Brust und schlafe schlecht, die Nachtschwester kommt zweimal zu mir rein und gibt mir zusätzliche Schmerzmittel. Ich kann heute morgen zum ersten Mal im Bett liegend die Knie ganz hochziehen und inzwischen kräftig mit Füßen und Zehen wackeln.

Der Morgen beginnt mit trübem Himmel und Regen, gestern und überhaupt die letzten Tage war es noch sonnig. Eiskalte Polarluft kommt schon die ganzen Tage vom Norden.

Rechts und links neben meiner Toilette sind zwei stabile waagerechte Stangen, an denen ich mich hochdrücken und vorsichtig stehen kann.

Um 9 Uhr habe ich meinen ersten Termin zur Rollstuhlanpassung. Shera (von den Philippinen) und Aishe (aus der Türkei) vom hauseigenen Hol- und Bringdienst holen mich, Manni von der Physiotherapie nimmt meine Maße und gibt mir dann einen fabrikneuen Rollstuhl mit einem Spezialkissen und empfiehlt mir dringend, den Po öfters mal kurz zu lupfen, damit da unten keine Druckstellen entstehen können.

Hier im Untergeschoß sehe ich jede Menge behinderte Leute, auch viele ohne Haare nach Kopfoperationen. Viele „radeln“ im Rollstuhl sitzend mit ihren Füßen und Beinen auf entsprechenden Trainern. Andere humpeln herum oder werden in Rollstühlen herumgefahren. Auf jeden Fall ist hier unten ganz schön was los. Ich bin froh, daß es mir im Vergleich mit all den vielen Leuten doch so gut geht. Fast die Hälfte der Leute ist türkisch oder überhaupt arabisch aussehend, (der Chef soll „gute Kontakte“ nach dort unterhalten...), auch beim Personal gibt es sehr viele ausländische Leute.

Tanja ruft jetzt immer morgens und abends an und macht mir weiter Mut.

Frau O. kommt zur Therapieplanung vorbei.

Mit dem neuen Rollstuhl fahre ich mal gleich meine Etage ab, auch hier über die Hälfte arabische Namen an den 17 Zimmertüren, was ja nicht schlecht ist, denn diese Leute wissen genau, was gut für sie ist.

Herr Dr. M. nimmt mir Blut ab; er findet auf Anhieb meine Vene.

Wie erwartet ist hier die Verpflegung noch besser als bisher, heute mittag gibt es Gemüsesuppe, Fisch mit Kartoffelsalat und Remoulade, Gurkensalat, Karamel-Pudding.

Die Blätter an den Bäumen vor meinen Fenstern verfärben sich langsam und der Wind treibt sie im Kreis herum.

Prof. K. und Dr. M. versprechen mir bei der Visite, daß ich wieder ganz gesund werde. Ich bin unendlich erleichtert. Ist das Leben nicht schön?

17 meiner 31 TV-Programme sind deutsch, dazu je ein italienisches und englisches, alle anderen arabisch, mindestens eins kommt ganz schön weit her, aus Dubai.

Mit Ingrid und den Kindern rolle ich in die mickrige Cafeteria. Danach habe ich mit Herrn S. Ergotherapie.  Schwester Lilli bringt mir heute das Abendessen.

 

Tag 24, Samstag, 17. Oktober 2009

Des Nachts ist meine Pippiflasche während der Nutzung einfach übergelaufen; ich trinke nach wie vor so viel wie möglich. Schwester Sarah muß mein Bett mitten in der Nacht frisch beziehen. Abends zuvor habe ich je eine Schlaf- und Schmerztablette bekommen, deshalb habe ich da wohl nicht genug aufgepaßt. Hoffentlich hält mich Schwester Sarah jetzt nicht für alt und vertrottelt.

Offenbar bin ich etwas schmal geworden, mein Doppelkinn ist total weggeschmolzen, die Wampe (mein Bauch) ist fast weg, Arme und Beine dünn und zerbrechlich. Schwester Sarah fragt, ob ich der Typ auf einem der Fotos bin, was ich bejahe. So sehr habe ich mich verändert. (Dabei ist das Foto erst vor drei Monaten gemacht worden!)

Die Kaltfront verschwindet in diesen Tagen, spätestens ab Montag soll deutlich wärmeres Frühherbst-Wetter einsetzen. Die Sonne kommt wieder öfters raus, aber heute es ist immer noch sehr kalt. Die Wolken kommen immer noch vom Norden. Der Baum vor meinem Fenster am Bett hat über Nacht die Hälfte seiner gelben Blätter verloren. Viele andere Bäume drum herum sind aber noch reichlich grün.

Ich muß noch mehr Gas geben, wenn ich Mitte übernächster Woche wieder laufen können und hier endgültig raus will, immerhin haben wir schon lange im voraus einen Lufthansa-Flug nach München zum Geburtstag unserer Freundin Angie gebucht, und der Billig-Flug (immerhin 99 Euro) läßt sich nicht umbuchen oder stornieren.

Den Rasierapparat kann ich inzwischen mit einer Hand halten, Haar- und Zahnbürste auch. Ohren endlich auch wieder so säubern, wie es notwendig ist. Dazu kann ich endlich wieder selbst den Popo sauber machen, überhaupt alles unten rum waschen, (die Schwester muß sich dann beim Duschen immer etwas von mir wegdrehen...), nur die unteren Beine und die Füße (und natürlich der Rücken) müssen noch von ihr gewaschen und vor allem eingecremt werden.

Trotzdem, jetzt geht mir meine Rekonvaleszenz auf einmal nicht mehr schnell genug voran! Leider tut sich heute am Samstag und morgen am Sonntag nichts an Physiotherapie, also muß ich mir selbst ein paar neue Übungen ausdenken. Ich darf nicht vergessen, nachher bei der Visite zu fragen, ob ich etwas an den beiden waagerechten Stangen neben der Toilette turnen darf, das wäre mir am liebsten.

Von ärztlicher Seite erhalte ich (inoffiziell und eher privat) vorsichtige Signale, mich vorerst lieber nicht gegen Grippe oder gar Schweinegrippe impfen zu lassen, da die Impfungen auch deutliche Beschwerden mit sich bringen könnten. Später höre ich im Fernsehen, daß die Wirkverstärker im Impfstoff sogar meine jetzige Krankheit GBS = „Aufsteigende Lähmung“ mitverursachen können!

Inzwischen weiß ich auch schon etwas mehr über die arabischen Leute. Die meisten sind eigentlich eher arme Menschen, für die die jeweiligen Regierungen die Kosten übernehmen. Nur ganz selten ist mal ein reicher Araber dabei, der selbst für sich bezahlt. Ohne die vielen arabischen Leute wären hier die beiden neuen Gebäude (noch) nicht gebaut worden. Die Schwestern und Pfleger sprechen meistens englisch und auch ein wenig arabisch mit diesen Patienten. Außerdem stehen natürlich immer entsprechende Dolmetscher zur Verfügung.

Meine sonst so lustig radebrechende und stets freundliche liebenswerte marokkanische Putzfrau ist heute ein stummer Mann.

Frau M. kommt mittwochs und samstags zur Fußpflege, zur ersten Fußpflege meines Lebens. Brauche ich ja eigentlich auch gar nicht, ich habe ja zum Glück so gut wie keine Hornhaut. Aber während meiner Wanderung in Frankreich mußte ich meine Fußnägel notdürftig (und sehr schlecht) mit meiner Schere nachschneiden, weil sie mir auf den steilen Wegen die Berge hinab weh taten. Und seitdem bin ich ja krank und konnte mir die Nägel leider noch nicht wieder selbst in Ordnung bringen. Noch angenehmer als die Fußpflege selbst ist es, daß sie kostenlos ist; sie wird tatsächlich von der Klinik bezahlt.

Am Nachmittag kommen Irmgard und Willi und wir fahren wieder in die Cafeteria. Irmgard muß mir schon wieder die Fingernägel schneiden. Hier gibt es W-LAN, endlich kann ich ins Internet. Ich habe dafür ein paar Stunden gekauft. Ein Telefon läßt sich nur werktags, also erst am Montag anmelden.

Schwester Susanne ist gerade aus dem Urlaub aus Dresden zurück. Sie bringt mir den neuen Therapieplan für die kommende Woche.

 

Tag 25, Sonntag, 18. Oktober 2009

Mein Freund der Baum draußen hat über Nacht fast den gesamten Rest seiner Blätter abgeschüttelt. Heute morgen ist es trüb. Die Nacht habe ich gut verbracht, nur die Prellung auf der rechten Brust und Seite nervt immer noch. Und mein linker Vorderfuß schmerzt deutlich und muß mit Voltaren-Salbe eingecremt werden.

Bei meiner Krankheit habe ich, seitdem es mit mir wieder aufwärts geht, jeden Morgen ein deutliches Erfolgserlebnis. Ganz am Anfang konnte ich die Finger bewegen, dann die ganzen Hände, dann die Arme etwas anheben, dann ganz hochheben. Dann kamen ganz, ganz langsam die Fußzehen, dann die Füße, dann die Unterschenkel. Dann konnte ich selbstständig vom Bett auf den Rollstuhl und von dort auf den Toilettenstuhl und wieder zurück rutschen. Inzwischen kann ich allein aus dem Bett, mit dem Rollstuhl ins Bad rollen und dort auf der Toilette alles, wirklich alles selbstständig erledigen, ohne jede Hilfe. Nur morgens beim Anziehen muß mir eine der Schwestern noch bei Hose und Socken etwas helfen.

Sensation: Heute morgen stehe ich zum ersten Mal alleine auf meinen eigenen Beinen! Dazu stehe ich von der Toilette auf und stütze mich dabei auf den beiden stabilen waagerechten Stangen rechts und links neben der Toilette ab. (Diese beiden Stangen sind überhaupt das beste am Zimmer, obwohl der Rest ja auch ganz OK ist.) Sobald ich stehe, lasse ich die Stangen ganz leicht los und stehe freihändig! Ich bin schon wieder glücklich. Mein Tag ist erneut gerettet! Es ist schon erstaunlich, welche sonst normalen und völlig unbedeutenden Kleinigkeiten des täglichen Lebens einen hier zufrieden machen. Im übrigen erwartet mich auch heute wieder ein langweiliger Tag des Wochenendes. Vielleicht kann ich nächstes Wochenende mal nach Hause. Ob ich das schaffe...?

Von einer Schwester erfahre ich, daß es hier auf der Station eine (deutsche) Patientin gibt, die gerne schon mal mit einem Waschlappen nach einer Schwester wirft, wenn ihr etwas nicht paßt.

Am Samstag hatte ich meinen Behandlungsplan für die kommende Woche erhalten. Am Vormittag (und dann jeden Tag) gibt es je eine halbe Stunde (warum so kurz?) Physio- und Ergotherapie. Montagnachmittag dann EKG und EEG. In neun Tagen muß ich perfekt laufen können, um nach München fliegen zu können! Aber das schaffe ich doch locker!

Vormittags schreibe ich am Tagebuch, inzwischen längst ohne den Bleistift als Fingerverlängerung. Draußen kommt bald die Sonne raus; ich höre meine Corvette und meine GoldWing förmlich nach mir rufen: „Bitte, hol uns hier raus und fahr uns endlich!“ Und ich antworte ihnen dann: „Gemach, gemach Leute, bald ist es wieder so weit!“ Obwohl, gegenüber dem Motorrad ist es gelogen, denn ich bin die nächsten Wochen bestimmt noch viel zu schwach zum Mopedfahren – und dann ist längst Winter mit viel Salz auf der Straße.

Vorhin habe ich erneut an den beiden Stangen meine Übungen gemacht. Das (manchmal freihändige) Stehen an den beiden Stangen fällt mir schon gar nicht mehr so schwer. Deshalb bleibe ich zuversichtlich, meine Planung für nächstes Wochenende und für meine endgültige Entlassung (letzter Termin 28.10.2009!) einhalten zu können!

Das sonntägliche Mittagessen entspricht meinen Erwartungen. Heute gibt es ein wahrhaft zartes Rumpsteak mit Zwiebeln, Salzkartoffeln und grünen Spargel. Dazu eine schaumige Kaffeecrème als Nachtisch.

Außerdem gibt es Obstkuchen für den Nachmittagskaffee. Den Kuchen nehme ich mit in die Cafeteria, als mich Ingrid, Tanja und ihr Mann Markus nachmittags besuchen. Natürlich führe ich stolz allen erstmal mein neues Kunststück vor, nämlich an den Stangen freihändig zu stehen. So ist der Nachmittag viel zu schnell vorüber.

Zu meiner größten Überraschung besuchen mich auch noch Erwin & Elfi am späten Nachmittag für eine kurzweilige Stunde.

Auf die Schlaftablette verzichte ich heute Abend mal versuchsweise und schlafe auch „ohne“ gut.

 

Tag 26, Montag, 19. Oktober 2009

Zum ersten Mal schlafe ich morgens um 8 Uhr noch, als Schwester Petra hereinkommt. Ich muß mich mit Morgentoilette, Dusche und Frühstück etwas beeilen. Trotzdem bin ich schon wieder von meiner Aussicht begeistert. Über dem Rheintal liegt dicker Nebel, über den Wolken kann man das Siebengebirge mit ein paar Burgen und Schlößchen sehen. Darüber kündigt die Sonne einen neuen sonnigen Herbsttag an.

GBS - nächste Station Hölle

Um 9 Uhr ist schon mein erster Termin: Physiotherapie. Die bezaubernde und immer gut gelaunte Shera bringt mich zu meiner Verabredung mit Frau K. Aus der halben Stunde werden dann allerdings nur zehn Minuten, den Rest braucht sie, um meine Daten im Computer einzugeben. Aber ich bin immerhin an einem Rollator gelaufen und soll heute Nachmittag einen eigenen aufs Zimmer geliefert bekommen.

Direkt anschließend habe ich Ergotherapie, wo ich von Herrn G.-G. die vollen dreißig Minuten mit harter Knete „gequält“ werde. Anschließend bringt mich Shera zurück aufs Zimmer.

Nach dem Essen lege ich mich hin, allerdings kommt überraschend Besuch: Zwei Töchter, ein Schwiegersohn und unser Baby.

Von der Cafeteria fahre ich dann um halb drei gleich raus zum EEG. Hier wird mir erst ein Gumminetz über den Kopf gestreift und jede Menge Kabel daran angeschlossen. Dann Augen zu und entspannen. Dabei werden die Hirnströme gemessen. Dann wird noch mal bei offenen Augen gemessen und noch mal das ganze von vorn. Das EEG wird gemacht, um festzustellen, ob nach meiner GBS-Erkrankung eventuell Epilepsie-Potential vorhanden ist. Die Prozedur tut nicht weh, ist nur etwas lästig, weil sie so lange dauert.

 

GBS - nächste Station Hölle

 

Anschließend folgt noch ein schnelles EKG und ich bin für heute mit meinen Terminen fertig.

Ich fahre selbst den weiten Weg zurück zum Zimmer. Der Rollator ist noch nicht da. Aber zwei Minuten später wird er schon geliefert. Ist ja klar, daß ich jetzt erstmal eine Runde damit drehe. Drehen will. Doch der linke Fuß schmerzt heftig und macht mir einen Strich durch die Rechnung. An der Zimmertür drehe ich schon wieder um. Prof. K. meinte vorhin bei der Visite, daß es sich bei meinem Fuß außer um eine normale Begleiterscheinung zum GBS auch um Gicht handeln könnte. Gicht?! Ich?! Hören denn die Schicksalsschläge gar nicht mehr auf? Na, es soll überprüft werden. Hoffentlich wird meine Terminplanung dadurch nicht über den Haufen geworfen!

Mein ganzes Leben habe ich immer gedacht, „mit so einem Rolli willst Du nie in Deinem Leben rumfahren, ist schließlich nur etwas für alte Frauen“ - tja, und so schnell ändert sich Deine Situation! Jetzt würde ich gerne und kann nicht! Und die beiden Drahtkörbchen für den Einkauf und das Sitzbrett zum Ausruhen unterwegs sind natürlich auch dran. Ich bin ein altes Weib geworden! (Schäm!) Draußen knallt draußen die Sonne vom Himmel und ich bin hier zusammen mit einem Rollstuhl und einem Rollator im Zimmer eingesperrt...

Neuer Fortschritt – und winzig kleiner Trost: Ich kann endlich meine erste Wasserflasche selbst aufdrehen!

 

Tag 27, Dienstag, 20. Oktober 2009

Die Nacht war OK, (obwohl ich die Einnahme der angebotenen Schlaftablette schon wieder verweigert hatte), aber wegen meines Fußes brauchte ich viel Schmerzmittel. Der Tag wird wieder sonnig und ein schöner Herbsttag kündigt sich an.

Während der Physiotherapie stellt Frau K. fest, daß die Schmerzen in meinem linken Fuß wohl wegen starker Ansammlung von Lymphflüssigkeit verursacht werden, also nicht nur durch mögliche Gicht allein. Sie massiert Bein und Fuß, was mir einigermaßen Erleichterung bringt und rät schnellstens zur Lymphdrainage.

Als ich fertig bin und rausrolle, sehe ich, daß eine der vielen Tretmaschinen im Vorraum gerade frei ist und setze mich einfach dran – und darf auch eine halbe Stunde radeln. Schaden kann das schließlich nicht. Man muß also auch mal „frech“ sein.

 

GBS - nächste Station Hölle

 

Um halb zwölf folgt dann wieder eine halbe Stunde langweilige und in meinen Augen nicht so lebensnotwendige Ergo. Schließlich werden hier nur Arme und Hände trainiert, und das kommt auch durch die normale tägliche Bewegung. Tatsächlich muß ich dann in eine große Schale mit kleinen warmen Kieskörnchen greifen, die mit einem Handtuch abgedeckt ist. Und dann muß ich sieben kleine unbekannte Gegenstände heraus“fühlen“. Kleinigkeit, denke ich, habe ich in fünf Minuten erledigt. Aber Pustekuchen, ich brauche exakt die volle halbe Stunde und schaffe es in der vorletzten Minute, den letzten Gegenstand, eine winzig kleine Kugel, zu finden. Die Übung ist ganz schön, viel besser als gestern die Quälerei mit der harten Knete, aber ob es mir etwas bringt, wage ich zu bezweifeln.

Zum Mittag gibt es leckere Matjes-Heringe und Salzkartoffeln. Danach lege ich mich wieder hin und lasse mir ein Kühlpack auf den Fuß legen. Überraschender Besuch: Peter und Uschi haben das schöne (und kalte) Wetter mit der GoldWing zu einer Stippvisite bei mir ausgenutzt.

Die Ärzte haben bei der Visite immer noch keine Erklärung für die Beschwerden in meinem Fuß. Ein Ergebnis liegt inzwischen vor: Gicht ist es eher nicht, denn die Harnsäure-Werte liegen im Normbereich. Sie verschreiben erst einmal Voltaren morgens und abends. Hilft zwar nicht, aber die Schmerzen sind nicht mehr so schlimm. Was sind das für Ärzte, die sich nur um die Schmerzbekämpfung, nicht aber um die Ursache kümmern?? Die dringend empfohlene Lymphdrainage kann nicht sofort beginnen, weil erst einmal entsprechende Termine dafür frei sein müssen. Dieser blöde Fuß wirft mich in meiner Planung arg zurück. Ich kann einfach nicht mit dem Laufen beginnen. Ich bin reichlich deprimiert. Jetzt ging alles so schnell aufwärts und dann dieser herbe Tiefschlag!

Beim Abendessen zähle ich mal nach: Neun verschiedene Tabletten und Kapseln muß ich einnehmen. Eine Menge, die auf der Intensivstation wahrscheinlich auch nicht viel höher war. Über unerwünschte Kombinationswirkungen darf ich gar nicht erst nachdenken. Aber möglicherweise haben sie, oder das Kühlpack, oder alles zusammen, (ist das dann auch eine Kombinationswirkung?), geholfen, denn die Schmerzen im linken Fuß lassen deutlich nach! Vorsichtige Erleichterung schleicht sich in meine Gedanken.

(Ich – und neun Tabletten! Das habe ich mir bisher nicht vorstellen können und wollen, denn ich hatte immer schon reichlich Probleme, auch nur eine einzige zu schlucken. Das ging bis jetzt nur mit allerlei Tricks. Aber wie heißt es so schön: Der Mensch wächst an seinen Aufgaben. Jetzt denke ich mir nichts mehr dabei – schwupps sind sie unten. Eigentlich ganz einfach…)

 

Tag 28, Mittwoch, 21. Oktober 2009

Die Nacht ist supergut! Keine Schmerzen im Fuß! Naja, bei soviel Schmerzmedikamenten?! Nur die rechte Seite schmerzt noch immer erheblich, Tag und Nacht. Da ist ja noch immer die Prellung von der Nacht Mittwoch auf Donnerstag vor einer Woche, als ich beim Rüberziehen auf den Toilettenstuhl aufs Toilettenbecken gefallen bin. Gegen diese Schmerzen helfen die eingenommenen Medikamente einfach nicht.

Leider bin ich von meiner Schwester vergessen worden und werde um 8 Uhr recht spät geweckt, denn die erste Behandlung steht schon um 8.30 Uhr an. Also keine Dusche, nur Katzenwäsche, ein Schluck Kaffee und dann warte ich darauf, daß ich abgeholt werde. Es kommt aber niemand, deshalb fahre ich um 5 Minuten vor halb neun los. Leider bin ich aber bei der Physiotherapie falsch, jetzt ist Ergo. Ich hätte halt auf meinen Behandlungsplan sehen sollen!

Also muß ich anrufen und mich abholen lassen. Zehn Minuten sind schon rum, als ich endlich da bin und die Ergo losgeht. Aber die ist ja auch eigentlich nicht so wichtig. (Ergotherapie kümmert sich eher um Arme, Hände, Greifen; Physiotherapie während sich die  Krankengymnastik eher um Beine, Füße und ums Gehen kümmert.) Dann rolle ich wieder zurück aufs Zimmer. Das mache ich immer selbst, denn dann habe ich Zeit genug.

Ich fahre den Laptop hoch, laufe ein bißchen mit dem Rolli und sehe mal nach dem nächsten Termin auf meinem Terminplan. Scheiße, der läuft ja schon: 9.00 bis 9.30 Uhr ist Physiotherapie. Mein wichtigster Termin am Tag. So ein Mist!! Also rolle ich den ganzen weiten Weg so schnell es geht zurück, dorthin, wo ich gerade war, nur eine Etage tiefer. Drei Aufzüge muß ich benutzen. Zwanzig Minuten zu spät erreiche ich die Physio-Abteilung und bekomme deshalb nur noch zehn Minuten.

Frau K. sieht nach meinem Fuß und ist, wie ich, ganz zufrieden; er ist deutlich weniger geschwollen als gestern. Fuß und Bein werden umwickelt und damit bin ich entlassen. Das ist wohl nicht mein Tag heute.

Zurück auf meinem Zimmer frühstücke ich erstmal in Ruhe. Morgens bekomme ich acht Tabletten und Dragees, eine weniger als abends. Und dann beginne ich endlich mit dem Laufen über den langen Flur vor meinem Zimmer. Welch eine Freude, endlich mobil, endlich auf eigenen Füßen unterwegs, wenn auch mit Hilfe des ungeliebten Rollators. Aber der ist mir ja nur geliehen.

Draußen kommt schon wieder die Sonne heraus – und ich bin nach wie vor im „Knast“, äh, in der Klinik und immer noch krank und kann nicht raus. Die letzten grünen Bäume vor meinem Fenster werden langsam bunt; der Herbst greift mit vollen Händen zu.

Wenn ich viel Glück habe, kann ich meine Terminplanung doch noch einhalten: Am Wochenende nach Hause und kommenden Mittwoch endgültige Entlassung. Obwohl alle, denen ich davon erzähle, eher skeptisch sind und obwohl mir niemand Mut macht.

Neuer Fortschritt: Wasserflaschen sind jetzt kein Problem mehr; Arme und Hände sind ab jetzt OK. Wo ich mich noch verbessern muß, das sind die Beine. Laufen geht nur am Rolli, mühselig, Schritt für Schritt. Die geschätzten 80 Meter Rundkurs auf dem Flur schaffe ich mit Mühe und Not. Der Nachmittag ist langweilig, ich harre auf Besuch, werde aber enttäuscht. Ich fühle mich einsam und alleingelassen.

 

Tag 29, Donnerstag, 22. Oktober 2009

Liebes Tagebuch! (Ich wollte schon immer mal ein Kapitel so beginnen.) Liebes Tagebuch! In der letzten Nacht habe ich gut geschlafen. Draußen ist es wieder etwas trüb. Meine Aussicht überwältigt mich jeden Tag aufs Neue. Rechts in Richtung Eifel kommt blauer wolkenloser Himmel in Sicht. Während links die acht Hügel des Siebengebirges noch unter vielen Wolken im Dunst liegen.

Diesmal werde ich rechtzeitig zur Physiotherapie abgeholt. Heute bekomme ich statt der halben Stunde fünfundvierzig Minuten spendiert. Ein neues kleines Wunder: Ich laufe ohne Hilfsmittel geschätzte vierzig Meter. Mein Laufen erinnert bestimmt an Frankensteins Monster oder an einen Roboter, je nach Phantasie des mich Betrachtenden, aber das ist mir egal. Frau R. zeigt mir, wieviele meiner Muskeln ihre Kraft verloren haben. (Elefanten sollen übrigens allein 300 Muskeln im Rüssel haben!) Schade, Muskeln bauen unheimlich schnell ab – und, wie wir ja alle wissen, unsäglich langsam wieder auf. Deshalb soll ich heute tagsüber viele Übungen machen.

Um halb zwölf habe ich dann wieder eine halbe Stunde langweilige Ergo. Da sie ab jetzt für mich nicht mehr erforderlich ist, werde ich dort ausgebucht.

Bei der Visite erhalte ich die Erlaubnis, morgen übers Wochenende nach Hause fahren zu dürfen. Aus meiner Entlassung nächste Woche wird möglicherweise nichts werden, da war ich wohl zu optimistisch. Schade, ich bedauere es sehr, wahrscheinlich nicht zu Angies Geburtstag fahren zu können.

Ingrid besucht mich nachmittags und ich schiebe meinen Rollstuhl den ganzen weiten Weg in die Cafeteria und wieder zurück.

 

Tag 30, Freitag, 23. Oktober 2009

Auch diese Nacht verläuft wieder zufriedenstellend. Um halb neun habe ich doch noch einmal Ergo, wo ich zum ersten Mal einen Treppenabsatz runter- und raufsteigen muß. Ich schaffe es mühselig zweimal und bin ganz schön fertig. Besonders die Treppe hinauf ist schwer. Dabei bin ich früher zuhause 15 Etagen raufgelaufen.

Es folgt eine halbe Stunde Physio und dann eine Stunde Diagnostic. Mit „Diagnostic“ umschreibt man hier die Untersuchung mit den gemeinen Stromstößen. Diese sind natürlich wieder sehr heftig und erfolgen an Armen, Fingern und Füßen. Nadeln kommen dabei auch noch zur Anwendung. Der Oberarzt bestätigt mir aber wenigstens einen guten Zustand meiner Nerven, wenn man auch noch immer am Verlauf der Kurven deutlich meine GBS-Krankheit erkennen kann.

Dann folgt eine halbe Stunde „Radfahren“ an einem der vielen Motomed-Trainer.

RECK MOTOmed Bewegungs-Therapie-Geräte

Mit Rollstuhl und geliehenen Krücken geht es zurück aufs Zimmer zum Mittagessen.

Bei der Visite erhalte ich die endgültige Erlaubnis, bis Sonntag nachmittag nach Hause fahren zu können. Ich muß jetzt nur noch von 15 bis 16.30 Uhr zum Schwimmen ins Schwimmbad.

Um 17 Uhr kommt Ingrid wie verabredet. Natürlich lege ich die Krücken in den Kofferraum und setze mich selbst ans Steuer. Notwendige Tabletten und Anti-Thrombose-Spritzen bekomme ich mit.
 

Tag 31, Samstag, 24. Oktober 2009

Urlaub vom „Knast“, ich bin übers Wochenende zu Hause.
 

Tag 32, Sonntag, 25. Oktober 2009

Immer noch Urlaub vom „Knast“, ich bin übers Wochenende zu Hause und melde mich um 17 Uhr zurück.


Tag 33, Montag, 26. Oktober 2009

Jede Nacht schlafe ich jetzt besser, zumal die Schmerzen der Prellung inzwischen fast verschwunden sind. Übers Wochenende haben auch die restlichen hier herumstehenden Bäume ihr Laub verfärbt. Die Sonne scheint heute wieder und lockt mit milden Temperaturen. Noch könnte ich einen Ausritt mit der Corvette machen.

Mein neuer Fortschritt besteht darin, daß ich auch ohne Krücken etwas laufen kann. Es sieht zwar sehr wacklig und unbeholfen aus, aber es geht. Ob ich übermorgen wirklich entlassen werde??

Doch zuerst gibt es eine halbe Stunde „Revital“. Damit wird die Übung am Fahrradtrainer umschrieben. Dann eine dreiviertel Stunde Physiotherapie. Die unnötige Ergotherapie ist nun endgültig beendet, sie steht nicht mehr auf meinem Behandlungsplan der neuen Woche.

Nachdem ich endlich wieder fast gesund bin, habe ich den Mut, mal vorsichtig im Internet nachzusehen, was es dort übers GBS zu finden gibt: Als erstes lese ich, daß Markus Babbel 2002 ebenfalls an GBS erkrankt war. Andere GBS-Patienten berichten von ihren Erlebnissen. Von kompletter Lähmung, von Blutwäsche, und davon, nie wieder komplett zu genesen. Die meisten anderen an GBS erkrankten Leute haben viel länger als ich gebraucht, um wieder gesund zu werden. Da habe ich wirklich unendlich viel Glück gehabt. Heute ist erst mein 33. Tag, alle anderen „Kollegen“ haben dafür viele Monate gebraucht. Natürlich bete ich immer wieder viele Dankesgebete!

Visite ist um 14 Uhr. HURRA! Ich habe gewonnen! Ich werde übermorgen, Mittwoch, nach den vormittäglichen Therapien entlassen! München, wir kommen! Angie, wir kommen! (Somit bin ich nach sensationellen nur 35 Tagen vom GBS (fast) genesen! Damit bin ich Weltmeister!) Ich könnte vor Freude an die Decke springen – oder sonst was tun! Ich bin happy, happy,happy - und glücklich!

Aber ich bin genauso schnell auch wieder unten, denn um 15.45 Uhr muß ich erstmal wieder zur „Traningstherapie“, womit ganz normale Übungen im hauseigenen Fitneßcenter umschrieben werden. Den ungeliebten Rollator bringe ich schon mal zurück.

 

Tag 34, Dienstag, 27. Oktober 2009

Draußen beginnt ein milder Herbsttag mit vielen Wolken. Ich beginne den Tag mit erneutem Strampeln am Fahrradtrainer und dann mit einer dreiviertel Stunde Physiotherapie, wie immer bei Frau R. Sie bestätigt mir meinen relativ guten Zustand und hat nichts gegen meine morgige Entlassung. Neue Krücken werden von ihr gleich für mich bestellt und sollen morgen für mich bereitstehen.

Danach habe ich noch eine dreiviertel Stunde an verschiedenen Geräten im Fitneß-Center. Damit ist mein „Arbeitstag“ für heute abgeschlossen.

 

Tag 35, Mittwoch, 28. Oktober 2009

Heute ist „der Tag der Tage“! Mein Entlassungstag! Endlich wieder frei! Endlich bin ich (fast) genesen! Vom ersten Tag an (naja, nach ein paar Tagen und der ersten Besserung auf der Intensivstation) wollte ich spätestens am heutigen Tag entlassen werden – und habe es auf den Punkt geschafft. Der Professor und Frau R. von der Physiotherapie haben endgültig grünes Licht für meine „Freilassung“ gegeben.

Der Oberkörper arbeitet ja schon länger so wie früher. Vielleicht fehlt noch etwas Kraft. (Ich schätze 75% sind wieder da.) Nur die Beine sind noch nicht ganz OK. (Hier schätze ich mich auf 40%.) Mein Gang ist immer noch recht wacklig, deshalb bekomme ich heute Nachmittag auch die Krücken ausgehändigt; sie sollen mich beim Laufen unterstützen. Ohne Krücken geht es aber auch schon schwerfällig ein paar Meter. Treppen sind immer noch schwer zu bewältigen. Es wird wohl noch lange Zeit dauern, bis ich zuhause wieder meine 15 Etagen schaffe.

Aber schade, letztlich war alle Konzentration auf das heutige Datum vergeblich, denn Ingrid kann morgen nicht mit mir nach München fliegen. Ade liebe Angie, ade Geburtstagsfeier, ade liebe Freunde von den Königlich Bayrischen, Ihr müßt ohne uns feiern. Ingrid fühlt sich nicht wohl, sie laboriert ja schon seit Mai mit ihrer Erschöpfung herum und sie schafft es einfach nicht.

Auch gut, ich bin endlich wieder daheim. Und fast wieder gesund. Man muß immer das beste draus machen. Hauptsache, Ingrid kann sich jetzt wieder auf sich selbst konzentrieren und gesund werden. Sie (und natürlich Irmgard) hat mir so sehr geholfen!

Petrus läßt extra die Sonne für mich scheinen, wir haben schon wieder einen sonnig milden Herbsttag.

Zwei Anwendungen habe ich am Vormittag, Revital und Physiotherapie. Beides ist rasch erledigt und ich fange mit dem Packen ein. Wie soll ich nur all den Kram in die drei kleinen Taschen reinkriegen?!

Professor K. und Dr. M. verabschieden mich herzlich. Genauso die anwesenden Schwestern. Auch hier noch einmal herzlichen Dank bei allen Schwestern und Pflegern für die gute Pflege. Ein ganz kleines bißchen tut es mir leid, mein schönes Zimmer zu verlassen und für immer heimzufahren. Irmgard und Willi kommen wie verabredet um 15.30 Uhr und wir fahren heim.

ENDLICH NACH HAUSE ! ! ! ! ! ! !

 

Zwei gefährliche Dinge habe ich dieses Jahr gut überstanden. Erst die Brandkatastrophe im Motel in den USA und jetzt auch noch die sonst erheblich schlimmere GBS-Erkrankung. Beide Erlebnisse waren erheblich glimpflicher als sie hätten sein können. Trotzdem, das reicht mir jetzt erst einmal für längere Zeit.

Nach beiden schlimmen Erlebnissen wurde ich daran erinnert: „Wichtige“ Dinge, denen man täglich hinterher hechelt, sind gar nicht so wichtig. Andere Dinge, die man längst vergessen hat oder über die man nie nachdenkt, sind viel wichtiger, z.B. Laufen können, Sprechen können, überhaupt die Gesundheit, genug zum Essen zu haben, Freude mit allen Familienmitgliedern, Ruhe und Entspannung, Freunde zu haben und Freundschaften zu pflegen, also die „kleinen“ sonst selbstverständlichen Dinge des täglichen Lebens sind viel wichtiger! Deshalb sollte man sich, so oft es geht, auch über diese kleinen Dinge freuen und sich sein Leben nicht allzusehr durch den täglichen Streß und Ärger kaputtmachen lassen.

 

P.S.

Meine Empfehlung (und mein Urteil) für das Neurologische Rehabilitationszentrum Godeshöhe e.V. ist zweigeteilt:

Ich hatte riesiges Glück: Mein Zimmer im Haus H war hervorragend, geradezu einsame Spitze, (leider gibt es nur je zwei dieser Luxus-Zimmer pro Etage, also sechs im Haus), aber ich war auch in einem gerade eröffneten Neubau. Die übrigen Zimmer im Gebäude H sind Zweibettzimmer mit normalem Komfort.

Die Rehabilitations-Maßnahmen waren eher etwas sparsam, bei mir z.B. in den ersten acht Tagen täglich nur je eine halbe Stunde Physiotherapie (= Krankengymnastik) und Ergotherapie, und die natürlich auch nur montags bis freitags. Das war in meinen Augen eindeutig zu wenig. Die meisten Übungen mußte ich mir daher selbst „verordnen“, sonst hätte ich möglicherweise deutlich länger gebraucht, um wieder auf die Beine zu kommen. Das Schwimmbad habe ich auch erst nach acht Tagen von innen gesehen. Und die für mich noch wichtigere Lymphmassage gab es auch nur mal zwischendurch bei der Physiotherapie, weil alle Termine bereits lange voraus ausgebucht waren.

Zu meiner anfänglichen Begeisterung für die Godeshöhe kam denn auch bald etwas vorsichtige Skepsis hinzu. Aber offenbar braucht jede Reha-Maßnahme etwas Zeit, bevor sie anläuft, ich kenne mich da nicht aus. Ein so großes Haus ist wohl von Natur aus eher etwas schwerfällig. Schließlich war ich nur zwölf Tage hier.

Trotzdem, ich war etwas enttäuscht, wie relativ wenig man sich hier um meine Person gekümmert hat. Irgendwie habe ich mehr Anwendungen erwartet. Aber vielleicht war ich auch von Anfang an eine Ausnahme, weil man gleich bemerkt hat, daß ich es alleine schaffe.

Das aufs Zimmer gebrachte Essen war durchgehend OK. Im Speisesaal war ich nicht; er ist leider auch immer nur für kurze Zeit geöffnet. Die Cafeteria ist zu dunkel, wenig gemütlich und daher ausgesprochen wenig einladend; hier ist die Essensauswahl auf Würstchen, Frikadellen, belegte Brötchen und eine im übrigen zufriedenstellende Auswahl an Kuchen beschränkt. Also kein Vergleich mit der Verwöhn- und Wohlfühl-Cafeteria im Koblenzer Krankenhaus.

Den Krankenschwestern und Pflegern kann ich ein positives Urteil ausstellen, sie waren alle freundlich, zwei, drei von ihnen sogar sehr freundlich.

Insgesamt habe ich mich in der Godeshöhe sehr wohl und gut aufgehoben gefühlt.

Im Internet finden Interessierte sehr viele Bewertungen zur Godeshöhe, darunter leider auch sehr viel Unerfreuliches.

P.S.2:

Viele Menschen haben mich gefragt, wodurch die GBS-Erkrankung entstanden ist. Von den Ärzten konnte ich darauf keine Antwort erhalten. Meine Vermutung war zunächst, daß es das Crème brûlée am letzten Abend auf dem Heimweg meines Frankreich-Urlaubs gewesen sein könnte. Inzwischen vermute ich aber, daß das in Frankreich aus einem Bach getrunkene Wasser die Krankheit ausgelöst haben könnte. Campylobacter-Bakterien haben eine Inkubationszeit von 4-11 Tagen, das könnte passen. Letztendlich bleibt aber alles Suchen nach der Ursache reine Spekulation.

Fotos:

 

GBS - nächste Station Hölle

 

GBS - nächste Station Hölle

 

GBS - nächste Station Hölle

 

GBS - nächste Station Hölle

 

GBS - nächste Station Hölle

 

GBS - nächste Station Hölle

 

GBS - nächste Station Hölle

 

GBS - nächste Station Hölle

 

GBS - nächste Station Hölle

 

GBS - nächste Station Hölle